Круглий стіл з питань рідкісних захворювань

29 лютого 2024 р. кафедра акушерства, гінекології, дитячої гінекології та медичної генетики ХНМУ разом з КНП ХОР «МСМГЦ-ЦР(О)З» провела круглий стіл, присвячений Дню рідкісних (орфанних) захворювань. Гості разом із завідувачкою кафедри професоркою Оленою Гречаніною обговорили взаємодію у створенні якісних умов життя і лікування дітей з рідкісними захворюваннями.

Міжнародний день рідкісних захворювань затверджений 29 лютого за ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб. Щорічно в ці дні спеціалісти обговорюють і, здебільшого, намагаються вирішувати проблеми, які виникають у пацієнтів з орфанними захворюваннями. Такі зустрічі фахівців, батьків, суспільства та влади дають можливість вирішувати важкі проблеми.

Сьогодні, коли країні попри воєнний стан, вдалося налагодити попередження проявів рідкісних захворювань за допомогою неонатального скринінгу, така зустріч була вкрай необхідна. Адже виявлення пацієнтів з тим чи іншим захворюванням потребує вирішення їх соціальних проблем, проте без участі влади та фахівців пацієнтам важко самостійно вирішити їх. Лікарі-генетики Харківщини завжди мають підтримку з боку влади.