Актуальне інтерв’ю

Піклування про здоров’я дітей – вирішальний крок до відновлення України!

Олена Яківна Гречаніна – чл.-кор. НАМНУ, заслужена діячка науки і техніки України, лауреат державної премії України в галузі науки і техніки, почесна громадянка м. Харкова, почесна громадянка Харківської області, завідувачка кафедри, професорка. Олена Яківна стояла біля джерел створення і подальшого розвитку медичної генетики, понад 60 років її професійного життя пов’язане з медичним вишем. Харківська влада, розуміючи величезне соціальне значення спадкових, у тому числі і рідкісних хвороб, ще 10 років тому запросила Олену Яківну балотуватися в обласну раду, щоб там допомагати вирішувати проблеми із соціально значущими спадковими захворюваннями. В інтерв’ю обговорено різні аспекти професійної і громадської діяльності Олени Яківни.

В.З.: Вітаю вас, Олена Яківна! З нашої останньої зустрічі у вашому професійному житті відбулося багато змін. Так, ви вже другу каденцію є чинним депутатом Харківської обласної ради, яка займається створенням відповідних умов покращання якості життя і лікування дітей із рідкісними генетичними хворобами та порушеннями нервово-психічного розвитку, долею ще ненародженої дитини. Також ви логічно поєднуєте дві науки – акушерство і генетику, бо піклуєтесь про життя дитини ще до її народження. Перш за все хочу вас спитати про оновлену кафедру, адже я знаю, що ви починали свій професійний шлях лікарем акушером-гінекологом, а згодом отримали спеціальність з клінічної генетики. Чим природне поєднання акушерства і гінекології з генетикою? І чим таке поєднання краще для сучасного здобувача освіти медичного вишу?

О.Я.: По-перше, хочу подякувати вам, пані Вікторіє, що переймаєтеся питаннями нашої галузі, розмова з вами завжди приємна, адже порушує актуальні теми сьогодення. Що стосується початку мого професійного життя, то тут ви влучили в точку. Дійсно, я починала як акушер-гінеколог, а потім зацікавилася проблемами генетики. Одного разу мій учитель, Іван Іванович Грищенко, запросив мене до себе і запропонував ознайомитися з одним незвичайним випадком з аномалії статевого розвитку дитини: «Оскільки ти стала на шлях генетики, то спробуй опрацювати цей випадок з іншого боку», – порекомендував мені тоді Іван Іванович. І знаєте, десь через місяць я вже оперувала дітей, у яких були аномалії статевого розвитку. Уже в ті часи такі проблеми набули великого масштабу. Завдяки мудрості і довірі моїх вчителів до нас на лікування почали приїжджати з різних куточків великої країни: з Узбекистану, Казахстану, не кажучи вже про наш регіон. Оскільки це були конкретні хворі і реальна практика, то на кафедрі акушерства і гінекології я могла бачити ті колосальні зміні, які можна закласти в дитину і навіть діагностувати захворювання ще до її народження. І це відкривало перед нами шалені перспективи. Ми дійсно почали ефективно співпрацювати, і десь через два роки вже доповідали на конгресі в Мехіко про результати корекції. Так продовжувалося протягом 14 років, здебільшого я працювала на кафедрі акушерства і гінекології будучи в генетиці, адже корекцію статевих розладів можна робити тільки тоді, коли ти знаєш основи генетики. І так сталося, що за допомогою мого вчителя вдалося відкрити на кафедрі на базі обласної клінічної лікарні (дякуючи головному лікареві В. Гаєвському) лабораторію медичної генетики. Такий мультидисциплінарний підхід значно розширив використання наших спроможностей. І зараз, коли мені запропонували повернутися до своїх джерел, я спочатку здивувалася, проте я ніколи не припиняла свою роботу в акушерстві, уже навіть працюючи в генетиці.

Я дуже щаслива, що очолила саме кафедру акушерства, гінекології, дитячої гінекології та медичної генетики ХНМУ. Це кафедра молодіжна, динамічна, обдарована, адже для мене працювати з молоддю завжди радісно, а поруч із розумними людьми – тим паче. Ми бачили потребу один в одному, і це перш за все пов’язано саме з тим, що спадкової патології, яка проходить через ускладнення в акушерстві і гінекології і через них реалізується, дуже багато. Сьогодні вже відомо, що тяжкі ускладнення під час вагітності – невиношування, народження дітей з вадами розвитку, порушення пологової діяльності, мають генетичні корені, а якби були задіяні профілактичні заходи щодо тих чи інших захворювань, все могло б скластися по-іншому. Генетика не є абсолютною долею – вона підлягає впливу таких факторів, як віруси та бактеріальні агресори, зовнішнє середовище, характер харчування та лікування вагітної та її дітей і, перш за все, еволюційним перебудовам у світі і страшним війнам, в яких майже постійно живе людство. Весь цей тягар і змінює енергетичну систему людини. По-друге, діти, які зараз превалюють серед наших пацієнтів, нерідко мають порушення, набуті під час пологів. Саме пологова травма має великий потенціал «розбудити сплячу генетичну схильність», яка проявить себе вже в перші дні або роки життя новонародженого. Без генетиків акушери не завжди можуть з цими проблемами розібратися. До речі, ми це перевірили на фактажу зі студентами. При підготовці щорічної студентської конференції ми запропонували своїм студентам та інтернам запровадити генетичний підхід до обраних ними наукових тем з акушерства та гінекології на основі наданого їм лабораторного і клінічного матеріалу. І ви знаєте, молоді науковці були в захваті від отриманих результатів. Така реакція стала можлива, бо співпрацівники акушерської частини кафедри активно включилися в підготовку (професори Людмила Вигівська, Ірина Щербина, доценти Ірина Меренкова, асистент Олеся Плєхова). Студенти так працювали, що ми видали 21 студентську доповідь вже на цій конференції через 2 місяці після початку роботи. І всі точно зрозуміли, чому саме ці два спрямування треба було об’єднати. Тим паче, що студенти на кафедрі вивчають і дитячу гінекологію, адже чим раніше почнеш, тим ефективніше закінчиш, а дитина і знати не буде про свою колишню серйозну ваду зі здоров’ям. Завдяки всім цим подіям я зрозуміла, що доля повертає мене до початку, адже я бачу, що можу ще додавати і додавати, використовуючи свій багаторічний досвід і в гінекології, і в генетиці.

В.З.: В одному з інтерв’ю ви сказали, що рідкісних хвороб стає більше. Чому так відбувається і хто в цьому, так би мовити, винен?

О.Я.: Сьогодні вам на це питання конкретно ніхто не відповість. Справа в тому, що дійсно захворювань стає більше, але чому? Існує, як я її називаю, тиха пандемія порушень нервово-психічного розвитку. І дійсно у майже 100 дітей, які щоденно звертаються до нас, немає діагнозу рідкісної хвороби. Вони мають скарги: порушення мовного розвитку, поведінки, аутистичний спектр. Їх часто довго лікують, обстежують, проте сьогодні у світі ще не завжди використовується поняття про дитину як індивідуальну систему. А там, де слово «система», повинен бути генетик, бо він у цілому дивиться на дитину. Наразі ми в нашому осередку уже при першому огляді такої дитини приділяємо їй не менше години, з’ясовуємо, що не так, де тут рідкісна хвороба, який внесок робить генетична схильність. Проте сама по собі така схильність не працює, вона повинна мати зовнішній фактор, який вплине на неї, і тоді вже проявиться індивідуальна хвороба. Що з’ясувалося? Що більшість цих дітей, майже 80 %, мають вірусну агресію, якій не надають особливого значення. Згадую, що майже 30 років тому ми з харківськими патологоанатомами звернули увагу на те, що вірус у вагітної є, вона його отримала ще в дитинстві, адже, якщо вірус потрапив в організм, він там буде жити вічно. Проте поводити себе вірус буде залежно від впливу інших факторів: і харчування, і повітря навкруги, і стресу. А імунна система у нас лише одна, і вона бореться з усіма агресивними факторами. Тому віруси відіграють роль тригерів (провокаторів) від матері до дитини. І якщо дитина потерпає під час вагітності й пологів, вірус створює умови для агресії, адже імунна система бореться з усіма факторами одразу, а сил у неї не вистачає, і тоді материнська плацента стає вірусним осередком, з якого плід харчується, дихає, і, в врешті-решт, отримує вірус. Проте 20 % вірусів – агресивні, а 80 % – дружні до нас. Наша лікарська спільнота якось не завжди звертала увагу на проблему пандемічності вірусів. Тепер на тлі соціального і вірусного стресу вірус стає агресивним і діє постійно, прогресує у своїй діяльності, бо він є драйвером еволюції, і саме він стає тим тригером, який збуджує схильність до спадкової патології. І навіть носійство стає вже вочевидь клінічно значущим, особливо, коли має місце декілька його видів. Так саме сьогодні виглядає дитяча патологія, яка включає в себе багато варіантів нових рідкісних захворювань. Існує невелика група орфанних захворювань, а все інше – це рідкісні захворювання, і вони – головна причина сьогоднішніх страждань дітей. Нам доводиться диференціювати ці ознаки, проводити детальне обстеження дитини, знаходити вірус і працювати вже з ним. Працюємо ми мультидисциплінарною командою і очолює цей процес генетик, тому що він системний фахівець, а з ним у співпраці ті лікарі-спеціалісти, яких він потребує на цей час. І ще я хочу додати, що генетика сьогодні виходить на новий рівень поєднання з IT-технологіями, бо голографічна побудова нашого геному все більше поширюється. США і Австралія вже зараз розвивають мітохондріальну медицину, бо мітохондрії – це той комп’ютерний процесор, який вбирає інформацію, генерує, диференціює, змінює, а потім оновлену відправляє в кожну клітину, виступаючи регулятором. Саме використання сучасних технологій та величезного досвіду і збільшує кількість рідкісних хвороб шляхом пошуку нових форм.

В.З.: Як працюють лікарі-генетики під час війни з пацієнтами, які потребують безперервного та часто дуже складного лікування?

О.Я.: Ми під час війни не припиняли прийом пацієнтів, 24 лютого 2022 року продовжили свою роботу в режимі онлайн, що дозволило нам в екстреній ситуації надати допомогу всім, хто її потребував. А з березня 2022 року ми вже з нашими працівниками, які здебільшого залишилися в Харкові, стали працювати офлайн. Люди почали їхати до нас з усіх куточків країни. Це було дуже важливо, адже наша робота стала для нас самих ліками в певному розумінні.

Медикаментами і реактивами ми теж були забезпечені, адже завжди їх закупали, щоб протягом року можна було спокійно працювати. Більш того, ми долучилися до волонтерства. Розвозили ліки, які нам привезли для безкоштовної роздачі пацієнтам. Нам також надали гуманітарну допомогу, завдяки чому ми ні на мить не переривали постачання ліків нашим діткам з рідкісними захворюваннями.

В.З.: Як я вже зазначала, ви є депутатом Харківської обласної ради. Чи не могли б більш докладно розказати, що наразі відбувається в генетиці на рівні влади і які перспективи подальшого розвитку цієї вкрай важливої медичної галузі?

О.Я.: По-перше, нам вдалося знову ж таки завдяки зв’язку з акушерством і гінекологією запровадити неонатальний скринінг. І саме наш пожиттєвий зв’язок з акушерством дозволив вибороти право на введення розширеного неонатального скринінгу в Харкові, разом з Києвом, Львовом, Кривим Рогом. Напередодні війни ми звернулись до Президента України з проханням не полишати генетику поза увагою. Ми отримали відповідь на свій лист, де нам пообіцяли суттєву допомогу. Ми вдало пройшли конкурс (бо ще у 1965 р. ми разом з професором Валентиною Приходько та патологоанатомом Борисом Бруком, діагностували і провели лікування першим 4 хворим з рідкісними хворобами – адреногенітальним синдромом та муковісцидозом). Усього 4 міста України запровадили розширений неонатальний скринінг, на який державою була виділена дуже велика сума коштів, адже мова йшла про закупівлю дороговартісного обладнання, яке замовлялося у Швейцарії та США. Моя роль у цьому полягала вже не як керівника медико-генетичного центру, а як депутата Харківської обласної ради. Я вважаю, ми зробили велику справу, адже завдяки цьому проєкту 4 центри – у Києві, Харкові, Львові та Кривому Розі обстежили понад 100 тис. новонароджених дітей, і у багатьох з них ми виявили складні рідкісні захворювання, які одразу не проявилися, але у подальшому їхньому житті обов’язково з’явилися б. З огляду на це, переоцінити проведену роботу нашого колективу дуже складно. Це був також мій внесок в депутатську діяльність, а ініціатива запросити мене стати депутатом належала Геннадію Кернесу, для якого я завжди була лікарем. Він запропонував мені робити тільки одну справу в депутатській раді – займатися рідкісними хворобами. Я дуже рада, що працювала виключно з медициною, з рідкісними хворобами, і це нам допомогло у впровадженні нових ініціатив відносно рідкісних хвороб. Я завжди отримувала підтримку, до того ж наша Програма «Здоров’я сім’ї» була не тільки прийнята на сесії Обласної ради, а й увійшла до Концепції стратегічного розвитку Харківщини.

До честі депутатського корпусу, не можу не відзначити, що коли я прочитала для депутатів попередньої каденції лекцію, що таке рідкісні захворювання у дітей, і показала, з дозволу батьків, страждання цих дітей без ліків, слухачі-депутати прийняли все це близько до душі – я бачила сльози у них на очах. Саме тоді проблема матеріального забезпечення таких дітей вийшла на новий позитивний рівень, а відділ соціальної допомоги на чолі з Юрієм Шпарагою значно активізував і удосконалив систему соціальної допомоги таким сім’ям.

Ще один напрямок, в якому я можу реалізуватися як депутат – це впровадження тих нових досліджень, які дають можливість людям встановлювати діагноз і призначати відповідну допомогу. Для цього потрібні певні внески. І ось після лекції нам одразу виділили гроші на придбання необхідного обладнання.

Крім того, я постійно спілкуюся з майбутніми батьками, бо довести їм, чому потрібно спершу подбати про своє здоров’я до того, як ти завагітнієш, треба мати певний досвід. Так, напередодні війни ми провели форум-зустріч в Органному залі з батьками щодо попередження рідкісних захворювань, і плануємо це робити надалі, тільки в режимі онлайн. Такі акції ми проводимо постійно, щоб надавати людям допомогу, знаючи всі болісні моменти нашого життя.

В.З.: Ми з вами спілкуємося напередодні Дня рідкісних захворювань. Саме цього дня завжди відбуваються громадські акції, проте під час війни це неможливо. Яким чином планується привернути увагу спільноти до проблем галузі саме 29 лютого?

О.Я.: Безумовно, по-перше, наш зв’язок з батьківськими асоціаціями ніколи не припинявся. Так, один з голів – керівник ГО Українське об’єднання хворих на фенілкетонурію «Особливі діти» Володимир Тутук надавав нам благодійну допомогу на початку війни, яку ми усіма засобами розвозили, розносили у родини харків’ян та жителів Харківської області в перші місяці війни. Саме він сьогодні очолює спілку батьків України, які мають дітей з фенілкетонурією (ФКУ). Для того, щоб допомогти дітям з ФКУ, пан Володимир разом з дружиною розробили і впровадили вітчизняне дієтичне харчування і розповсюдили його на всю країну. Наразі ми з ним готуємось до проведення круглого столу щодо рідкісних захворювань 29 лютого, де будемо обговорювати всі наші нагальні питання з цього приводу. Для участі у заході запрошуємо представників міської та обласної влади.

Ми не можемо чекати, поки страшна агресія закінчиться і настане наша перемога. Ми намагаємось в повному обсязі зосередитися на наших проєктах щодо допомоги дітям з рідкісними захворюваннями та їх сім’ям, адже наші діти – це відновлення України. Вони будуватимуть нашу країну і наше майбутнє, тому мають бути здоровими, а для цього нам потрібно створити належні умови.

Саме тому на Харківщині Департаментом охорони здоров’я ХОВА запроваджена обов’язкова консультація вагітних лікарем-генетиком незалежно від терміну вагітності. У цьому проєкті взяли участь запрошені нами провідні спеціалісти акушери-гінекологи Харківщини: професори Людмила Вигівська, Ірина Щербіна, медичний директор з перинатальної допомоги КНП ХОР «ОКЛ» Олександр Железняков, головні лікарі пологових будинків Євгеній Благовіщенський, Оксана Ліпко, директор КНП «Міський перинатальний центр» ХОР Світлана Коровай, доценти Ірина Гузь, Ірина Меренкова; генеральний директор КНП ХОР «МСМГЦ-ЦР(О)З», доценти Олена Бугайова, Людмила Молодан, Оксана Ольховська, Володимир Єлісєєв. Співробітники медико-генетичного центру в цих справах відіграють провідну роль, бо саме вони поєднують і викладання генетики, і щоденну справу – лікування дітей з рідкісними хворобами. У проєкті беруть участь і студенти, і молоді вчені – Аліна Жуйборода, Ірина Заболотна та Роман Благовещенський.

Цей проєкт Харківщина впровадила вперше в Україні – саме завдяки взаємодії університету і харківської медичної спільноти.

Вікторія Захаревич